pourkrk's Journal, 01 Mar 24

Voor wat? 

Wat raar. Als iemand ziek is zou die toch geen 1,5 jaar kunnen wachten? En naar een ander ziekenhuis? 

❣️ 

Ik kan er met mijn kop niet bij dat het zolang moet duren. Ik heb hypermobiel Ehlers Danlos, gastroparese en gastroptosis en verzakkingen van blaas en endeldarm. Zodra ik iets eet of drink zit ik vol en de doorstroming is niet goed dus zit ik heel de dag vol en moet ik tegen heug en meug blijven eten. Daarvoor heb ik van de diëtiste nu nutridrink gekregen. Vloeistoffen kan ik beter verteren en zo krijg ik makkelijker alle voedingsstoffen binnen. Maar na twee weken gebruik ben ik nog steeds aan het afvallen. In Rotterdam zitten specialisten op Ehlers danlos gebied, daar ben ik naar door verwezen omdat de maag darm lever arts niet durft te opereren omdat het een bindweefselaandoening is. De vraag voor Rotterdam is: is opereren een goed idee of komt de verzakking terug en wat is er te doen aan de pijn? Ik lig nu acht uur per dag, dit is geen doen. 

Ik denk dat de verzakking zeker terug zal komen met ehler danlos.😓 Ik ben "gewoon" hypermobiel" en dat levert al veel problemen op. Wat zouden ze dan doen, mochten ze gaan opereren? 

Kijk eens of er bv in België opties zijn 

Wat duurt het lang als je zulke grote problemen hebt zouden ze iets moeten kunnen doen om je eerder te helpen! Heel veel sterkte ermee🥰 

wat een ellendige situatie! heel veel sterkte 

Dank voor jullie steun! Een maag constructie waarbij de maag weer op zijn oude plek gezet wordt is een optie of een sonde zodat ik van de pijn af ben.  

En hoe moet dat dan op zijn oude plek blijven zitten? 

Ik zou echt kijken of er niet andere opties zijn, er zullen vast op andere plekken ook specialisten te vinden zijn, al zijn het er misschien niet veel.. 😕 

Met een meshmat, Danny. Zo ‘hangen’ ze organen op. Ik heb er zelf ook eentje.  

Neem eens contact op met jouw zorgverzekeraar, misschien kan die van hulp zijn. Toen mijn operatie werd verzet bij het ene ziekenhuis, heeft mijn zorgverzekeraar een ander ziekenhuis voor mij gezocht. 

Ik heb een klant in de kapsalon waarbij alles vergroeid is door een matje. Ze heeft iedere dag heel veel pijn en diarree. Ik dacht dat dat inmiddels niet meer mocht... 

misschien hebben ze de procedure verbeterd? ik ken deze verhalen ook 

Er is veel ophef over geweest en het is in Radar geweest. Onder andere daarom heeft het een negatief imago, je hoort tenslotte vooral ook de negatieve verhalen. Voor mij was het een uitkomst. Eén vriendin van me heeft er een voor haar baarmoeder en is ook erg tevreden.  

Maar hoelang hebben jullie het beide? 

Mijn vriendin al zo’n 15 jaar, ik vorig jaar.  

Oké, fijn dat het zo goed gaat  

Fijn dat er ook nog positieve verhalen over de matjes te vertellen zijn. Ik ben daar ook wel een beetje bang voor. Een maagverzakking komt heel erg weinig voor, er is heel weinig kennis over, er zijn geen bestaande oplossingen voor en de combinatie met Ehlers Danlos is nog zeldzamer. Ik heb me op advies van de patiënten Vereniging Ehlers Danlos door laten verwijzen mumc Maastricht. Daar schijnen experts te werken op het gebied van maag darm lever met kennis van Ehlers Danlos. Maar die wachttijd zal ook niet kort zijn. Van het expertisecentrum is er maar 1, de zorgverzekering kan dat ook niet bespoedigen. Bedankt voor jullie steun, alle info helpt, ik hoop zo dat er voor de zomervakantie wat meer duidelijkheid komt.